תרמת
תרמת
גולש חדש   |   שכחתי סיסמה הרשמה זכור אותי הרשמה
תרומות תרומות התחבר
תרומות
מנהל עמותה לחץ כאן
כל בדרכים לתרום
תרומות תרמת תרומות


תרמת - עמותת אודות עמותת - איגוד סיסטיק פיברוזיס בישראל
אודות עמותת - איגוד סיסטיק פיברוזיס בישראל
תרומה באמצעות הטלפון
   אודות העמותה
   הצטרפות לרשימת תפוצה
   גלרית תמונות
   צור קשר
   ידידי העמותה
    לאתר העמותה
איגוד סיסטיק פיברוזיס בישראל

עמותת איגוד סיסטיק פיברוזיס בישראל

טלפון: 03-6702323 טלפון נוסף: 052-5977027

מחלת הסיסטיק פיברוזיס היא מחלה תורשתית, פרוגרסיבית רב מערכתית. זוהי מחלה חשוכת מרפא. יש בארץ כ- 300,000 נשאים  וכ- 590 חולים. כל החולים מטופלים במסגרות הטיפוליות והתמיכה השונות של איגוד CF בישראל. כמחצית החולים הם ילדים ותוחלת החיים של החולים עומדת היום על 27 שנים.
 
המחלה תובעת מהחולה טיפול יומיומי מפרך הכולל: אינהלציה; פיזיותרפיה; ניקוז ריאות; עשרות כדורים. מכאן, שיגרת יומו של חולה כוללת בממוצע 4 שעות טיפול מדי יום כאשר בשארית יומו החולה חשוף לסיכונים והדבקות במחלות נוספות. בנוסף לטיפולי היום יום הם נזקקים לאשפוזים תכופים וטיפולים אינטנסיביים בבית החולים.
 
איגוד ה- CF הוקם בשנת 1967, ע"י הורי ילדים חולים במטרה להקים מערך תמיכה וסיוע ברכישת מכשור, טיפולים, תמיכה נפשית בכדי להאריך את חיי החולים ולשפר את איכות חייהם ולנהל חיים מלאים. למרות ההכרה של המדינה בצרכים המיוחדים מרבית הטיפולים, התרופות ושאר הצרכים שהם הכרחיים לקיומם מסופקים באופן חלקי ע"י המדינה וקופות החולים. האיגוד ממלא את החלל, משלים את המימון ומספק את הנדרש.
פעילות האיגוד:
·        תמיכה במרפאות ובצוות הרב תחומי במרכזי  CF, בשמונה בתי חולים ברחבי הארץ.
·        הקמת מערך ארצי לטיפולים בפיזיותרפיה יומיומית לחולים בבית.
·        הדרכה וסיוע בפיזיותרפיה וניקוז דרכי נשימה.
·        סיוע ברכישת תרופות, מזון מועשר, ציוד רפואי , תמיכה לימודית לילדים מאושפזים.
·        סיוע בהשתלות ריאות כולל תמיכה לקראת ולאחר ההשתלה והפעלת מרפאת מושתלים.
·        מאבק למען הכנסת תרופות חדשות לסל הבריאות.
·        תמיכה ועזרה במימון טיפולים שאינם מכוסים ע"י סל הבריאות.
·        קבוצות תמיכה וסדנאות לחולים ובני משפחה.
·        הפעלת מערך לעידוד פעילות גופנית.
·        קשר עם מוסדות - קופות חולים, משרד הבריאות, המוסד לביטוח לאומי, משרד החינוך ועוד.
·        תמיכה בנופש והבראה לחולים.
·        גיוס והפעלת מתנדבים.
·        פעולות הסברה- הגברת המודעות בציבור ברחב באמצעות כלי התקשורת, הסברה לתלמידים בבתי הספר, הפעלת אתר אינטרנט, הוצאה לאור של העיתון "לנשום חופשי", הפעלת קבוצת תיאטרון של חולות וארגון כנסים וימי עיון לחולים ובני משפחתם ולאנשי מקצוע.
 
האיגוד ממומן בעיקר מכספי תרומות ואין לו תמיכה ממשלתית/מוסדית מסודרת. כ- 4% מתקציב האיגוד מגיע מכספי תמיכות שמעבירים משרדי ממשלה שונים על בסיס הגשת בקשה כל שנה מחדש. כל שאר כספי האיגוד מגיעים מכספי תרומות של אנשים פרטיים, חברות וארגונים מסחריים וקרנות.
 
 

התורמים האחרונים
לעמותת איגוד סיסטיק פיברוזיס בישראל

1. רונן סליר
2. רפואה
3. דניאל לוינסקי
4. גילית בן שמעון
5. רועי דרעי

לחץ לכל ידידי העמותה
התורמים הגדולים של כל העמותות

1. cohen moshe
2. עמיחי סולו
3. htaxiqah
4.
5. Yair Hutterer



תרמת
עמותות  |  תרומות  |  שאלות נפוצות  |  כתבו עלינו  |  מכתבי תודה
עמותות נבחרות:   מכון מאיר  |  אלוט  |  גג לחיות  |  גדולים מהחיים  |  איזי שפירא  |  וראייטי  |  מאיר פנים
תנאי שימוש  |  על הרעיון
תרמת